بیماری مزمن به‏‌عنوان شیوه‏ای از زندگی: مطالعه‏‌ای در واقعیت‏‌های زیسته بیماری‏ ام.اس.

نوع مقاله : علمی وپزوهشی

نویسنده

عضو هیئت علمی گروه جامعه شناسی دانشگاه کردستان

چکیده

هدف این مقاله کاوش در واقعیت­های زیستة تجربه بیماری مزمن و در اینجا بیماری ام. اس. است. پرسش مقاله معطوف به کاوش در جایگاه بیماری در تاریخ زندگی فرد بیمار و تداوم آن از طریق دردها و ترس­ها و انتظارات از آینده در متن اجتماعی است. ایدة نظری مقاله این امر است که فضای اجتماعی به­واسطة بازنمایی‌های بیماری و تحمیل محدودیت­ها بیماری را تشدید و بیمار را طرد می‌کند، بنابراین بایستی مفهوم‌سازی بیماری مزمن مبتنی بر واقعیت‌های زیسته بیمار صورت گیرد و نه تجربه ذهنی. پس از مروری بر نظریه‌های تجربه بیماری در نهایت مفهوم­سازی میشل بوری از بیماری مزمن به‌عنوان گسست زندگی‌نامه‌ای مبتنی بر برجسته­کردن تجربه ذهنی بیماری بدون توجه به شرایط ساختاری و فرهنگی و اجتماعی را به چالش می‌‌کشیم. این مقاله با مطالعه مضمونی تجربه بیماران مبتلا به ام. اس. در میدان وبسایت تخصصی ام. اس. سنتر، مفهوم شیوه زندگی را به‌عنوان فضای تعامل بین بیماری و معالجه آن، شرایط ساختاری (از ایجاد بیماری تا داغ ننگ) و بازنمایی بیماری در جامعه و مقاومت در برابر آن را برای مفهوم­سازی بیماری مزمن به­کار می­گیرد. مفهوم شیوه زندگی برخلاف مفهوم گسست زندگی‌نامه­ای مبتنی بر امکان‌های ساختاری زندگی با بیماری مزمن است و همزمان مواجهه با بیماری را از مواجهه­ای صرفا فردی به موقعیت زندگی اجتماعی گسترش می­دهد.

کلیدواژه‌ها

عنوان مقاله [English]

Chronic illness as way of life: a study of the multiple sclerosis’s lived realities

نویسنده [English]

  • kamal Khaleghpanah
چکیده [English]

The present study aims to investigate the lived experiences of patients suffering from chronic illnesses, which, in this case study, is MS. The research question revolves round investigating the illness position in sufferer’s history and its persistence via pains, fears and future expectations in social (con) text. The study’s theoretical idea offers that social circumstance, through representations of the illness and structural restrictions, excludes the sufferer, thus the conceptualization of chronic illnesses ought to be based not on the mental experience but on the sufferer’s lived realities. Having surveyed theories related to illness experiences, Michel Bury’s conceptualization of chronic illnesses as biographical disruption, which is predicated on highlighting the sufferer’s mental experience regardless of structural, cultural and social circumstances, is challenged. This research, through thematic study of MS sufferers’ experiences on MS Center’s special website, employs the concept of way of life as a place for interaction between the illness and treatment, the structural conditions (from producing illness to stigmatizing the sufferer) and the disease representation in society as well as the ways to resist it to conceptualize the chronic illnesses. Unlike biographical disruption, the concept of way of life is based on the possibilities of living in spite of suffering from chronic illnesses and extends, simultaneously, the illness confrontation from mere individual confrontation to one in social life situation.     

کلیدواژه‌ها [English]

  • MS
  • Biographical disruption
  • way of life
  • Thematic analysis

مراجع

-         اسکمبلر، گراهام (1386) هابرماس، نظریه انتقادی و سلامت. ترجمه حسینعلی نوذری. تهران: موسسه عالی پژوهش تامین اجتماعی.
-         ارمسترانگ، دیوید (1387) جامعه‌شناسی پزشکی. ترجمه محمد توکل. تهران: انتشارات حقوقی.
-         وایت، کوین (1391) درآمدی بر جامعه‌شناسی سلامت و بیماری. ترجمه محسن ناصری‌راد. تهران: انتشارات حقوقی.
-         گافمن، اروینگ (1386) داغ ننگ: چاره‌اندیشی برای هویت ضایع‌شده. ترجمه مسعود کیان‌پور. تهران: نشر مرکز.
-         Bury, m (1982) Chronic Illness as Biographical Disruption, Sociology of health and illness, Vol. 4 No 2.
-         Bury, m (1991) The Sociology of Chronic illness: a review of research and prospect, Sociology of health and illness, Vol. 13 No 4.
-         Bury, m (2002) Sociological Theory and Chronic Illness: current perspectives and debates. österreichische zeitschrift für soziologie, Vol.27 No 4.
-         Roach, t (2012) Friendship as a way of life: Foucault, AIDS and the politics of shared estrangement. SUNY Press.
-         Lawton, J (2003) Ley experience of health and illness: past research and future agendas, in sociology of health and illness, vol. 25 no 3.
-         Strauss, A( 1975) chronic illness and Quality of life, Mosby .
-         Williams, s (1998) the lived body: sociological themes, Embodied issues, Routledge.
-         Williams, s (1999) Is any body there? Critical realism, chronic illness and the disability debate sociology of health and illness, vol. 21 No 6.
-         Williams, s (2000) chronic illness as biographical disruption or biographical disruption as chronic illness? Reflection on a core concept, sociology of health and illness, vol. 22 No 1.
-         Williams, s (2003) Beyond meaning Discourse and the empirical world: critical realist Reflections on health, social theory and health, vol .1 No I.
-         Gabe, J (2004) Key cincepts in Medical sociology, sage publication.
-         Bray, L (2014) Developing biographies: the experience of children and young people and their parents of living with long – term condition, sociology of health and illness, vol. 36 No 6 .
-         Faircloth, C (2004) sudden illness and biographical flow in narratives of stroke recovery, sociology of health and illness, vol. 26 No 2.
-         Monaghan, L (2015) chronic illness as biographical contingency 2 young people s experience of asthma sociology of health and illness, vol. 37 No 8.
-         Cromby, J (2003) Depression: embodying social ineguality, critical psychology, counseling and psychotherapy, vol. 4 No 3.
-         Kelly, M (1996) Medical sociology, chronic illness and the body. Sociology of health and illness. 18.
-         Ciambrone, D (2001) illness and other assault on self: the relative impact of H I V / AIDS on women lives, sociology of health and illness, vol. 23 No 4.
-         Klawiter, M (2005) Breast cancer in two regimes: the impact of social movement on illness experience, sociology, of health and illness, vol. 26 No 6.
-         Charmaz, K (2010) charnic illness in cockerham, the New Blackwell companion to Medical sociology. WiLey – Blackwell.
-         Charmas, K (1991) Good days and bod days: self in chronic illness and time. Rutgers press.
-         King, N (2010) Interviews in qualitative research. Sage publication.
-         Conrad, P (2007) The medicalization of society. The johns Hopkins university press.
-         Szasz, T (2007) The medicalization of everydaylife. Syracuse university press.
-         Miah, A (2008) The Medicalization of Cyberspace. Routledge.
-         Lezzoni, L (2010) Multiple sclerosis, Greenwood.
-         Cook, S (2005) Handbook of multiple sclerosis, NewYork, Marcel Dekker.
مطالعات جامعه شناختی (نامه علوم اجتماعی سابق)
دوره 23، شماره 1 - شماره پیاپی 23
بهار و تابستان 1395
شهریور 1395
صفحه 65-89

فایل ها

هم رسانی

ارجاع به این مقاله

آمار